9月13日上午，国务院新闻办公室举行“推动高质量发展”系列主题新闻发布会。国家药品监督管理局副局长黄果在会上表示，为了满足罕见病患者用药需求，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市...

国家药监局罕见病2024-09-14

提醒各位孕妇，当我们确定怀孕之后，那么就要定期到医院进行产检，因为产检可以知道婴儿的状态如何，还可以知道是否患上某些疾病等等。而且，孕前筛查是预防罕见病的有效途径。...

婴儿孕妇罕见病2024-03-01

来自重庆的小罗幼时被确诊了杜氏肌营养不良症和苯丙酮尿症，曾被医生诊断，活不过18岁，妈妈周朝喜坚持带他复健，还带他游览了近100个城市。小罗没办法吃肉类普通的米面也没办法吃，因为其中含有大量的苯丙氨酸，这个...

旅游罕见病2024-01-18

...

罕见病2023-02-28