刚出生的火棉胶婴儿如何护理才能减轻患儿疼痛？？

以前从来不知道火棉宝宝是什么，从医生口中得知这种遗传病，直到姐姐生下一个身体亮晶晶的宝宝。我觉得宝宝的身体一直保持一个姿势，不哭不闹，但是表情看起来很痛苦<爱尬聊_百科全书>。我想网上很多人都说需要好好照顾才能恢复。护理如何减轻火棉胶宝宝的痛苦？